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音楽家のジストニア

局所性ジストニア｜不要不急の手術は延期になりました

私が東京女子医大で外来受診したのは2020年2月の半ば。
その頃は「院内でもマスクの着用は義務付けられております」の表示にピンときていないほど、こんな時代がやってくることを予期していなかった。

あれからみるみるイベントやコンサートは中止になった。手の症状の悪化により大変な演奏の仕事を控えて手術を待っているタイミングと、コロナウィルスの影響で仕事がないことが、うやむやになっていた。


コロナウィルスの影響で大切なコンサートやリサイタルが中止になっている音楽家の友達に紛れているような顔をしていたが、私にとって、もともと手術待ちの空白の期間だった。手術の延期によってその空白の期間が、延びようとしているようだ。

私が局所性ジストニアの定位脳手術を受けようと思った理由

コロナウィルスの影響で約3ヶ月半、平先生の手術はストップしていたそうだ。そうですよね。私の手術は早くて年末。この後の東京の状態ではもっと先になるだろう。仕方ない。私が楽器を吹けなくても誰も死なない。

音楽家のジストニアの定位脳手術は整形手術に似ていると思う。本人にとっては大問題だ。でも他の人からしたら不要不急。諦めることに慣れすぎて、正直感情がない。

ジストニアの手術はもともと約半年待ちだった

私が手術を心に決め、紹介状を書いてもらい東京女子医大の平先生の外来を受信するまでに2ヶ月半。外来受診からおおよその手術予定日まで約4〜5ヶ月。

このような事態にならなくても、夏くらいまでは大きな演奏の仕事を引き受けることを控えていた。去年の12月から手術をすることは心に決めていた。

そんな感じで、やりがいのない人生の暇つぶしと将来の貯金作りのような気持ちでYouTubeをはじめた。ある程度熱中できて良い暇つぶしだし、「障害がある私にも、できることがまだあるのだ」と久しぶりに希望のようなものを感じたりもした。

フォーカルジストニアは完治することができるのか

健常者かと錯覚する日々だった

私の左手のジストニアの症状はごく一部のテクニックにしか支障をきたさない。しかし、例えばひとつのコンサートを引き受けたら、そのごく一部のテクニックは何度も登場する。

お金をいただいて、たくさんの方々を前にして仕事として演奏する以上、それをスルーすることは不可能。つまり、プロの仕事をプロとするのは難しい。

そして、左手の神経はイカれていても、私の耳は死んでいない。自分の意図しない音を出すのはかなり精神的に苦しいものがある。

ジストニア以前、私はオーケストラのエキストラの仕事や素晴らしい仲間と演奏することを生きがいにしていた。音楽をやっていて1番喜びを感じられる瞬間はアンサンブルで対話ができたときだと思っている。

残念ながらこの身体では叶わない。

自粛期間中の本番に向けるでもない気軽な練習はなんでも吹けると錯覚してしまう。実際にジストニアだから吹けないものばかりでもない。練習は必要。

でも、どれだけ積み上げても積み上がらない部分が私にはある。クラリネットを吹くのをやめたら、この音はなくなってしまう。でも、私にできることはごく限られている。

東京は今日も大変みたい。

こんな個人的な問題を解決する手術によって、他の人に迷惑はかけられないことは自覚している。限られたできることを粛々とおこない、淡々と生きるしかない。

フォーカルジストニアは完治することができるのか

職業性のジストニア、フォーカルジストニア（局所性ジストニア）とは、ある一定の動作の動きをしようとしたときに、身体の一部が思い通りに動かずに固まってしまったり、震えてしまったりする病気です。

フォーカルジストニアは、楽器演奏に支障をきたすものとして、近年多くの音楽家が苦しんでいます。

フォーカルジストニアの基本的なことについてはこちらの記事でご紹介しています。
ミュージシャンのジストニアという病気について

明確な治療法が確立されていないフォーカルジストニアは、完治することができるのでしょうか。

手術によって完治した人や、長年のリハビリ治療によって完治したという人を聞いたことがあります。
また、あるとき突然治ってしまった人がいるという話も専門家の先生から聞きました。

しかし、それは一部の人です。
多くのフォーカルジストニア患者は長年症状に苦しみながらなんとか楽器を演奏したり、演奏家としての道を絶ってしまったりしています。

フォーカルジストニアは自身の意思や努力に応えてくれるように完治することができる病気ではありません。

この記事ではクラリネット奏者であった私がフォーカルジストニアになってからのことを綴っていきます。

主観的になってしまいますが、実際に起きたことや感じたことを詳細にお伝えすることによって、フォーカルジスニアの現実を知る手助けになれたらと思います。

さまざまな改善方法を試した結果として、私のフォーカルジストニアの症状は徐々に軽減していきました。
しかし、今現在でも完治はしていません。

・フォーカルジストニア発症
・フォーカルジストニアの症状の緩和
・フォーカルジストニアの完治を目指した結果

以上の項目にわけて、私がフォーカルジストニアの完治を目指していった過程をお伝えしていきます。

フォーカルジストニア発症

私はクラリネット奏者として生活をしていましたが、今から約2年前にフォーカルジストニアの診断を受けました。

当時の私は、フォーカルジストニアの存在を知らず、診断の1年ほど前から「なんか指が回らないな」という気付きはありましたが、自分がフォーカルジストニアだと自覚するまでに時間がかかってしまいました。

結果として、「指が明らかにおかしい」と気付いたときには、左手の小指が全く機能しなくなるほど、ひどい状態になっていました。

フォーカルジストニアは、突然発症する人もいますが、少なからず前触れがあることが多いです。

当時の状態では、これまでに自分がおこなっていた演奏活動を続けることは不可能でした。
レッスンの仕事と一部の演奏の仕事を除いた全ての本番をキャンセルせざるをえませんでした。

「演奏活動を休止して、1年後に復帰します！」
と高らかに宣言していました。
何を根拠に１年と言っていたかは覚えていませんが、このときの私はフォーカルジストニアが1年で完治すると思っていました。

さまざまな治療法を調べ、フォーカルジストニア完治へ向けての日々が始まりました。

フォーカルジストニアの症状の緩和

フォーカルジストニアの症状が緩和していったきっかけはいくつかあります。
主に以下の3つのことがあげられます。

・フォームの改善
・症状の出る仕組みを理解
・感覚再起のリハビリ（SMR治療）

フォームの改善

改善への大きなきっかけは4スタンス理論に出会ったことでした。

4スタンス理論とは、“身体の使い方によって人は4つのタイプに分かれ、自分のタイプにあったフォームや動きをすることでパフォーマンスを効率よく最大限に生かす ”といった理論です。

4スタンスを提唱している整体「廣戸道場」でタイプ診断と、自分にあった楽器の構え方の指導を受けました。

フォーカルジストニアになる以前の私のフォームは、自分の身体の特性にあっていないものでした。
自分の身体にあったフォームに改善をすることで、自然に指が動きやすい形を見つけることができました。

結果として、ジストニアの症状は軽減しました。
自分にとっての正しい身体の使い方を理解し、ジストニアの症状がひどく出るフォームを回避することができるようになったからです。

4スタンス以外にも、ジストニアの研究をされているイザベル・カンピオン先生の講座を受けたことも、フォーカルジストニアの改善に有益な経験でした。

イザベル先生の講座で、より深く身体の仕組みについて理解することができました。
肩甲骨をしっかり使うことによって、指の動きまで改善するということを知ることができ、イザベル先生に教わった肩甲骨のストレッチは毎日おこなっています。

症状の出る仕組みを理解

私の場合は、「左手の小指が丸まってしまってうまく動かない」いうのが主な症状です。
しかし、小指だけ動かすとほぼ問題なく動くのです。
クラリネットを構えて、左手の薬指をおさえたときのみ、小指が動かなくなります。

フォーカルジストニアの特徴として、ある一定の動作のときにのみ指などが思い通りに動かなくなるということがあります。

ジストニアの症状が出はじめると、どんどん指が丸まってしまってしまうので、できるだけ症状がでない方法で演奏をするようしていました。

根本的な解決にはなりませんが、左手の小指を浮かせていると震えや丸まりなどの症状が出てしまうので、左手の小指はキーの上にそっと置いておくようにしました。

フォーカルジストニアの症状がこれ以上ひどくならないようにすることによって、コツコツと少しずつできることを増やしていきました。

感覚再起のリハビリ

実際にフォーカルジストニアの症状の改善が叶ったのは「SMR治療（Sensory motor returning）」と呼ばれるリハビリ治療のようなもののおかげだったと思います。

音楽家のフォーカルジスニアは、症状がなくなって治るということは考えづらいです。
悪いものがとれるて治る、のではなく、新しい感覚を身体に覚えさせるといった方向で治療をしていくのが良いということに気づきました。


フォーカルジストニアでは、「症状を引き起こしている指」を固定すると、「症状が出ている指」が動くようになるのです。
言い方を変えると、「症状を引き起こしている指」のせいで、隣の指に症状が出てしまっているのです。

フォーカルジストニアは「症状が出ている指」と「症状を引き起こしている指」があります。
SMR治療の特徴は、「症状が出ている指」を自由に動かすために、「症状を引き起こしている指」を固定します。

このように突き指を固定する器具を使用して「症状を引き起こしている指」を固定しています。

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この治療は指を固定する道具さえあれば、自分でおこなうことができます。

SMR治療を指定された期間おこなうことによって、何も吹けなかった頃の指の状態から回復することができました。

このほかにも、
・整形外科への数回通院（リハビリの方法を習う）
・カイロプラクティック
・神経科への相談

などさまざまな治療を試しました。特定の病院に通院することはせず、毎日の身体の使い方の改善やSMR治療によって、フォーカルジストニアの症状を回復させていきました。

フォーカルジストニアの完治を目指した結果

これまでにご紹介した方法で、フォーカルジストニアの症状は完治とは言えないまでも、著しく改善していきました。


フォーカルジストニアの診断を受けてから1年後には、小さなコンサートに出演、その半年後にはソロのリサイタルをおこないました。


しかし、ソロのリサイタルの練習の最中、どうしてもできない運指のテクニックがいくつもあり、「やはり完治はしていないんだ」という現実に直面しました。

その数ヶ月後にオーケストラの仕事を引き受けたときに、絶望を味わうことになります。

何度本番をおこなっても、やはり、同じ箇所の指の動きができない。
オーケストラの仕事で音がかけてしまうのはあり得ません。


なんとかして指を動かそうとした結果、フォーカルジストニアの症状がまたひどく出るようになってしまいました。

「症状を抑える術をたくさん覚えても、フォーカルジストニアの根本的な解決はしていないんだ。」
「これ以上の症状の改善は望めない。完治は不可能なのではないか。」

それは、フォーカルジストニアになったことが発覚した時と同じくらい、またはそれ以上に深い絶望でした。
ここではじめて、「フォーカルジストニアである自分自身を受け入れられていない」ことに気づきました。

フォーカルジストニアになる以前と同じような活動に戻ることを、どこかで夢見ていました。

しかし、フォーカルジストニアを持った自分を受け入れて、できることをしていくしか楽器を続ける方法はない。
その事実を受け入れるのはとても辛かったです。

日本ではフォーカルジストニアの外科手術が存在します。私は、手術はおこなわないと心に決めていたのですが、この絶望を受けて、手術を検討するようになりました。　

私が局所性ジストニアの定位脳手術を受けようと思った理由

正直、手術には抵抗がありました。
手術だけが、完治の道とは思っていません。

しかし、後悔しない覚悟があるのならば、フォーカルジストニアの完治に近づく方法のひとつである手術を受けるという選択肢もあります。

何年もかけてフォーカルジストニアが完治した、という話を聞いたことがあります。
しかし、音楽家としての仕事を十分にできないまま数十年後に完治したところで、何が待っているのでしょうか。
練習を止めたら、もう戻らない技術も、仕事もあるのは事実です。

多くの音楽家が完治まで待てずに、治療を止めてしまう理由が今はよくわかります。

フォーカルジストニアの状態では最低限の演奏技術を維持していくことでさえ、困難だと思います。
仕事が十分にできなく、生活も変わります。日々の手の調子によって左右され、練習をしても、技術が積み重なっていくことは難しいです。

フォーカルジストニアになってしまったら、病気とどのように付き合って生きていくのか、何度も自分と向き合って生きていかなければなりません。

まとめ

フォーカルジストニアの完治は難しいです。

クラシックの演奏家として活動する以上、できない運指や、できない音の並びがある状態で仕事をしていくのは困難です。聴いている人が大丈夫といっても、なんとか演奏できている裏には、ジストニア患者本人の身体の無理と激しい心への負担がかかっています。

私の主治医の神経科の先生もおっしゃっていましたが、フォーカルジストニアとは正面から向き合うのではなく、一緒に過ごすくらいの気持ちで付き合うのが良いでしょう。
向き合えば向き合うほど、うまくいかないのがフォーカルジスニアです。

フォーカルジストニアが治らないという現実について受け入れられてからが、本当の完治への道かもしれません。

私が局所性ジストニアの定位脳手術を受けようと思った理由

音楽家のジストニア、局所性ジストニアの治療方法である「定位脳手術」を受けることを相談するために、以前にもかかった榊原白鳳病院の神経内科の目崎先生のところへ行ってきました。
局所性ジストニア発症して、もうすぐ2年。定位脳手術の存在を知りながらも、さまざまな理由から私は選択しませんでした。しかし、最近思うことがあり、定位脳手術を検討し始めることになりました。定位脳手術を受けるにあたっての正しい知識を共有できたらと思います。

以下の5つの項目に分けて、定位脳手術に関することを書いていきます。

・定位脳手術とは
・定位脳手術を受けるには
・定位脳手術の費用
・定位脳手術のリスク
・定位脳手術を受けようと思った理由

定位脳手術とは


定位脳手術は、脳の中の特定の構造物をターゲットとして、そこへ電極を留置して治療を行う方法のことです。

東京女子医科大学HPより

近年、局所性ジストニアの治療のひとつとして、定位脳手術が用いられています。現在、局所性ジストニアの改善がもっとも期待できる治療だと言われています。

定位脳手術は2種類あり、
・電極を留置して熱凝固を行う「凝固術」
・持続的に電気刺激を行う「脳深部刺激療法」局所性ジストニアの手術には前者がおこなわれることが多いとのことでした。後者は主にパーキンソン病の方に用いられる手術だそうです。

・凝固術のメリットとデメリット
1回の治療で治療を完結できる◎
組織破壊を行うので不具合が起きた時も取り返しがつかない△


・脳深部刺激療法のメリットとデメリット
組織破壊をせずに治療効果が得られるため、不可逆的な変化を起さずに治療効果を得ることができる◎
体内に機会を埋め込むので、機械の不具合や感染症、バッテリー交換、MRI撮影が困難、飛行機の保安検査で引っかかる、など△

以上の理由から、わたしのような若い患者さんには脳深部刺激療法をおすすめしないと目崎先生はおっしゃっていました。局所性ジストニアの手術の事例も多く、定位脳手術の凝固術をおこなっている東京女子医科大学の平先生という方をご紹介していただくことになりました。



定位脳手術を受けるには


東京女子医科大学の脳神経外科の平先生の診療を受けるには紹介状が必要です。
私は12月頭に紹介状を書いてもらい、その場ですぐに病院から連絡をしてもらいましたが、平先生の診療の予約ができたのは2月半ばでした。その日が最短の日だと言われたので、予定が合わせられないともう少し遅くなるということでしょう。


東京女子医科大学で診療を受け、手術を受けられると診断を受けて、手術の予約をするという流れだそうです。先生いわく、最近の様子を見ていると、手術は夏頃になると思いますとのことでした。
平先生の定位脳手術を受けるには、紹介状を書いてもらってから半年以上はかかるということです。


ちなみに、榊原白鳳病院の目崎先生の診療を受けるのにも紹介状が必要でした。私のクラリネットの生徒さんの同級生の方が医師で、この辺りで音楽家のジストニアに1番詳しい方だと言ってご紹介状を書いて下さりました。目崎先生とゆっくりお話をさせていただいた時間は、自分自身と向き合って治療の方針を決めていけることができるとても大切なものになりました。


ジストニアの治療のために他にもいろいろなところへ出向きましたが、話を聞いてもらえなかったり、傷つくことを言われたりすることが多く、そんなことに疲れ切っていた私にとって、目崎先生との出会いはとてもありがたいことでした。

ジストニアを治療するにあたって、信頼できる相談相手が必要だと思いました。それは、医師でなくて家族かもしれませんし、先生や友達かもしれません。理解してもらえているようで、なかなかうまく理解してもらえないジストニアという病気について、どんな距離感の人でも良いので信頼できる相手が一人存在するだけで、心が少し軽くなると思います。

定位脳手術の費用


費用の面が心配でした。定位脳手術の費用は高額という情報をインターネット上で見ていたため、私には払えない額なのではないか？という不安がありました。以下、その質問に対する答えです。


「もともとは150万円くらいかかる手術。しかし、保険適用で45万円くらい高額医療制度を利用したら実質負担額は15万円くらい（その人の収入による）」

だそうです。手術前に高額医療の申請をおこなっていれば、立替の必要もなく、初めから支払う金額が15万円くらいですむそうです。

定位脳手術のリスク

定位脳手術は、頭蓋骨に穴を開け、脳に刺激を与えます。日常生活には支障をきたさない音楽家のジストニアである局所性ジストニアにそこまで、危険な大掛かりな手術をおこなう必要があるのかということはさまざまなところで議論されているかと思います。

また、「本当にジストニアが改善されるのか」「後遺症などが残るのではないか」といった疑問が誰しも起こると思います。その2点についてもお答えいただきました。

・「本当にジストニアが改善されるのか」
東京女子医科大学で手術を受けた方に、改善に対して評価を5段階で示してもらったところ、95パーセントの方が4.5以上と答えたそうです。

・「後遺症などが残るのではないか」
重度、軽度問わず、後遺症などが出た方は全体の3%。

術後3か月以内に症状が再発し、再手術になるケースはあるとのことでした。（2017年の平先生のインタビューでは10人に1人と書いてありました）しかし、術後3か月後まで安定したのちの再発は、ほとんどないとのことでした。



定位脳手術を受けようと思った理由


それは、どうしても治したいからです。楽器が演奏できないだけで、リスクを伴う手術をおこなう必要があるのか？と自分に問いかけ続けていました。精神的に追い詰められているから、適切な判断ができなくなっているのではないか？となんども自分自身と対話をしました。しかし、何度考えても私の人生から楽器を取り上げることはできず、仕事をするにあたっても、回復は必須なことだという結論しか出ませんでした。


私はジストニアを発症していると診断を受け、1年間楽器の仕事をお休みして、1年後に復帰できるように治療しようと決めました。何をもって1年と決めたのかは今となっては謎です。そのくらい局所性ジストニアについてわかっていませんでした。リハビリ治療で症状を緩和することができていたので、その調子で完全に治ると思っていました。

リハビリ治療の結果少しずつ演奏できるようになり、一応有言実行で1年後から少しずつコンサートをしていくようになりました。
【リハビリ治療で症状を和らげること】
【ジストニアの症状がでないような方法で演奏する】
このふたつをおこないながら、なんとか騙し騙し活動をおこなってきました。


半年前にはソロのリサイタルもおこない、最近ではオーケストラでも演奏しました。
しかし、どうしてもできないテクニックがあるのです。それがジストニアのせいだとは思わないよう思わないようにしていましたが、ある時気づいてしまったのです。
「演奏できるようにはなっているけど、根本的にジストニアの症状はとれていない。」
ということに。いや、本当は気付いていました。しかし見ないようにしていたのです。


そんなときに、前にかかっていた榊原白鳳病院の目崎先生の言葉を思い出したのです。
「治療は自分自身が納得しておこなうものです。治療をステップアップさせるのに適した時期というのは、自分がそうしたいと思ったときです。」
目崎先生は、ご自身の意見を言うことがあっても、なにかを強制したり強く勧めたりはしない方です。1年ほど前に、はじめて目崎先生の診察を受けた時、私は定位脳手術をおこなわないつもりでした。先生は冷静にジストニアの治療の方法と可能性を提示してくださりました。
定位脳手術のことはずっと知っていました。しかし、そのリスクや、周りの反対、手術への恐怖から自分の中で除外して、考えないようにしていました。


定位脳手術は、現在おこなえる治療法の中でもっとも改善の確率が高い治療です。私は2年近くかけてやっと、定位脳手術を受けようという思いになりました。もっと早く決断できなかったのか、と後悔しそうになったこともありましたが、このジストニアと試行錯誤した時間は必要な時間でした。


定位脳手術の結果、すぐに楽器が上手に吹けるというわけではないことはわかっています。手術を受けた方が、術後のリハビリに苦労している姿は知っています。しかし、ジストニアを治さない限り、この先に行くことも、このまま演奏を続けることさえもあまりにも苦しいと思ったのです。もう、どんな結果になっても後悔しないと思います。それは、勢いではなく、手術に踏み切る気持ちになれた、これまでの時間のおかげだと思っています。最終的に手術をおこなうかどうかは、平先生の診察を受け、相談を重ねてから決断しようと思います。