職業性のジストニア、フォーカルジストニア（局所性ジストニア）とは、ある一定の動作の動きをしようとしたときに、身体の一部が思い通りに動かずに固まってしまったり、震えてしまったりする病気です。
フォーカルジストニアは、楽器演奏に支障をきたすものとして、近年多くの音楽家が苦しんでいます。
フォーカルジストニアの基本的なことについてはこちらの記事でご紹介しています。
ミュージシャンのジストニアという病気について
明確な治療法が確立されていないフォーカルジストニアは、完治することができるのでしょうか。
手術によって完治した人や、長年のリハビリ治療によって完治したという人を聞いたことがあります。
また、あるとき突然治ってしまった人がいるという話も専門家の先生から聞きました。
しかし、それは一部の人です。
多くのフォーカルジストニア患者は長年症状に苦しみながらなんとか楽器を演奏したり、演奏家としての道を絶ってしまったりしています。
フォーカルジストニアは自身の意思や努力に応えてくれるように完治することができる病気ではありません。
この記事ではクラリネット奏者であった私がフォーカルジストニアになってからのことを綴っていきます。
主観的になってしまいますが、実際に起きたことや感じたことを詳細にお伝えすることによって、フォーカルジスニアの現実を知る手助けになれたらと思います。
さまざまな改善方法を試した結果として、私のフォーカルジストニアの症状は徐々に軽減していきました。
しかし、今現在でも完治はしていません。
・フォーカルジストニア発症
・フォーカルジストニアの症状の緩和
・フォーカルジストニアの完治を目指した結果
以上の項目にわけて、私がフォーカルジストニアの完治を目指していった過程をお伝えしていきます。
フォーカルジストニア発症
私はクラリネット奏者として生活をしていましたが、今から約2年前にフォーカルジストニアの診断を受けました。
当時の私は、フォーカルジストニアの存在を知らず、診断の1年ほど前から「なんか指が回らないな」という気付きはありましたが、自分がフォーカルジストニアだと自覚するまでに時間がかかってしまいました。
結果として、「指が明らかにおかしい」と気付いたときには、左手の小指が全く機能しなくなるほど、ひどい状態になっていました。
フォーカルジストニアは、突然発症する人もいますが、少なからず前触れがあることが多いです。
当時の状態では、これまでに自分がおこなっていた演奏活動を続けることは不可能でした。
レッスンの仕事と一部の演奏の仕事を除いた全ての本番をキャンセルせざるをえませんでした。
「演奏活動を休止して、1年後に復帰します！」
と高らかに宣言していました。
何を根拠に１年と言っていたかは覚えていませんが、このときの私はフォーカルジストニアが1年で完治すると思っていました。
【私はジストニアを隠さないことにした】私のジストニアの症状と経緯と気持ちについて書いてみました。超長いです。拡散していただいても結構です。① pic.twitter.com/nOClPWokn3
— Ryoko Kuzushima (@klcry9) 2018年2月13日
さまざまな治療法を調べ、フォーカルジストニア完治へ向けての日々が始まりました。
フォーカルジストニアの症状の緩和
フォーカルジストニアの症状が緩和していったきっかけはいくつかあります。
主に以下の3つのことがあげられます。
・フォームの改善
・症状の出る仕組みを理解
・感覚再起のリハビリ（SMR治療）
フォームの改善
改善への大きなきっかけは4スタンス理論に出会ったことでした。
4スタンス理論とは、“身体の使い方によって人は4つのタイプに分かれ、自分のタイプにあったフォームや動きをすることでパフォーマンスを効率よく最大限に生かす ”といった理論です。
4スタンスを提唱している整体「廣戸道場」でタイプ診断と、自分にあった楽器の構え方の指導を受けました。
フォーカルジストニアになる以前の私のフォームは、自分の身体の特性にあっていないものでした。
自分の身体にあったフォームに改善をすることで、自然に指が動きやすい形を見つけることができました。
結果として、ジストニアの症状は軽減しました。
自分にとっての正しい身体の使い方を理解し、ジストニアの症状がひどく出るフォームを回避することができるようになったからです。
4スタンス以外にも、ジストニアの研究をされているイザベル・カンピオン先生の講座を受けたことも、フォーカルジストニアの改善に有益な経験でした。
イザベル先生の講座で、より深く身体の仕組みについて理解することができました。
肩甲骨をしっかり使うことによって、指の動きまで改善するということを知ることができ、イザベル先生に教わった肩甲骨のストレッチは毎日おこなっています。
症状の出る仕組みを理解
私の場合は、「左手の小指が丸まってしまってうまく動かない」いうのが主な症状です。
しかし、小指だけ動かすとほぼ問題なく動くのです。
クラリネットを構えて、左手の薬指をおさえたときのみ、小指が動かなくなります。
フォーカルジストニアの特徴として、ある一定の動作のときにのみ指などが思い通りに動かなくなるということがあります。
ジストニアの症状が出はじめると、どんどん指が丸まってしまってしまうので、できるだけ症状がでない方法で演奏をするようしていました。
根本的な解決にはなりませんが、左手の小指を浮かせていると震えや丸まりなどの症状が出てしまうので、左手の小指はキーの上にそっと置いておくようにしました。
フォーカルジストニアの症状がこれ以上ひどくならないようにすることによって、コツコツと少しずつできることを増やしていきました。
感覚再起のリハビリ
実際にフォーカルジストニアの症状の改善が叶ったのは「SMR治療（Sensory motor returning）」と呼ばれるリハビリ治療のようなもののおかげだったと思います。
音楽家のフォーカルジスニアは、症状がなくなって治るということは考えづらいです。
悪いものがとれるて治る、のではなく、新しい感覚を身体に覚えさせるといった方向で治療をしていくのが良いということに気づきました。
フォーカルジストニアでは、「症状を引き起こしている指」を固定すると、「症状が出ている指」が動くようになるのです。
言い方を変えると、「症状を引き起こしている指」のせいで、隣の指に症状が出てしまっているのです。
フォーカルジストニアは「症状が出ている指」と「症状を引き起こしている指」があります。
SMR治療の特徴は、「症状が出ている指」を自由に動かすために、「症状を引き起こしている指」を固定します。
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この治療は指を固定する道具さえあれば、自分でおこなうことができます。
SMR治療を指定された期間おこなうことによって、何も吹けなかった頃の指の状態から回復することができました。
結局、局所ジストニアは脳の問題なので、自由に指が動くことを再び記憶させてあげることが解決策。しかし楽器を持つと動かない、楽器を持った状態でジストニアではない指、（ジストニアを引き起こさせる隣の指）を固定するとジストニアの指が自由に動いた。それを時間をかけて記憶させていきました。
— Ryoko Kuzushima (@klcry9) 2018年4月13日
このほかにも、
・整形外科への数回通院（リハビリの方法を習う）
・カイロプラクティック
・神経科への相談
などさまざまな治療を試しました。特定の病院に通院することはせず、毎日の身体の使い方の改善やSMR治療によって、フォーカルジストニアの症状を回復させていきました。
フォーカルジストニアの完治を目指した結果
これまでにご紹介した方法で、フォーカルジストニアの症状は完治とは言えないまでも、著しく改善していきました。
フォーカルジストニアの診断を受けてから1年後には、小さなコンサートに出演、その半年後にはソロのリサイタルをおこないました。
今日は岐阜県各務原市 内藤記念くすり博物館のクリスマスコンサートで演奏させていただきました。約1年ぶりにドレスを着て、楽譜を見て人前で演奏しました。自分の思うように身体を動かす術をたくさん身につけました。もう怖くありません。これからはどんどん人前で演奏していきたいと思っています。 pic.twitter.com/XTANKkg0Gs
— Ryoko Kuzushima (@klcry9) 2018年12月22日
しかし、ソロのリサイタルの練習の最中、どうしてもできない運指のテクニックがいくつもあり、「やはり完治はしていないんだ」という現実に直面しました。
その数ヶ月後にオーケストラの仕事を引き受けたときに、絶望を味わうことになります。
何度本番をおこなっても、やはり、同じ箇所の指の動きができない。
オーケストラの仕事で音がかけてしまうのはあり得ません。
なんとかして指を動かそうとした結果、フォーカルジストニアの症状がまたひどく出るようになってしまいました。
「症状を抑える術をたくさん覚えても、フォーカルジストニアの根本的な解決はしていないんだ。」
「これ以上の症状の改善は望めない。完治は不可能なのではないか。」
それは、フォーカルジストニアになったことが発覚した時と同じくらい、またはそれ以上に深い絶望でした。
ここではじめて、「フォーカルジストニアである自分自身を受け入れられていない」ことに気づきました。
フォーカルジストニアになる以前と同じような活動に戻ることを、どこかで夢見ていました。
しかし、フォーカルジストニアを持った自分を受け入れて、できることをしていくしか楽器を続ける方法はない。
その事実を受け入れるのはとても辛かったです。
日本ではフォーカルジストニアの外科手術が存在します。私は、手術はおこなわないと心に決めていたのですが、この絶望を受けて、手術を検討するようになりました。
正直、手術には抵抗がありました。
手術だけが、完治の道とは思っていません。
しかし、後悔しない覚悟があるのならば、フォーカルジストニアの完治に近づく方法のひとつである手術を受けるという選択肢もあります。
何年もかけてフォーカルジストニアが完治した、という話を聞いたことがあります。
しかし、音楽家としての仕事を十分にできないまま数十年後に完治したところで、何が待っているのでしょうか。
練習を止めたら、もう戻らない技術も、仕事もあるのは事実です。
多くの音楽家が完治まで待てずに、治療を止めてしまう理由が今はよくわかります。
フォーカルジストニアの状態では最低限の演奏技術を維持していくことでさえ、困難だと思います。
仕事が十分にできなく、生活も変わります。日々の手の調子によって左右され、練習をしても、技術が積み重なっていくことは難しいです。
フォーカルジストニアになってしまったら、病気とどのように付き合って生きていくのか、何度も自分と向き合って生きていかなければなりません。
まとめ
フォーカルジストニアの完治は難しいです。
クラシックの演奏家として活動する以上、できない運指や、できない音の並びがある状態で仕事をしていくのは困難です。聴いている人が大丈夫といっても、なんとか演奏できている裏には、ジストニア患者本人の身体の無理と激しい心への負担がかかっています。
私の主治医の神経科の先生もおっしゃっていましたが、フォーカルジストニアとは正面から向き合うのではなく、一緒に過ごすくらいの気持ちで付き合うのが良いでしょう。
向き合えば向き合うほど、うまくいかないのがフォーカルジスニアです。
フォーカルジストニアが治らないという現実について受け入れられてからが、本当の完治への道かもしれません。
